{"id":157466,"date":"2024-10-28T13:47:51","date_gmt":"2024-10-28T13:47:51","guid":{"rendered":"https:\/\/cordoba.gob.ar\/?p=62996"},"modified":"2024-10-28T13:47:51","modified_gmt":"2024-10-28T13:47:51","slug":"dia-mundial-de-la-piel-de-cristal-una-jornada-para-visibilizar-y-comprender-sobre-la-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/cordobadirecto.com\/index.php\/2024\/10\/28\/dia-mundial-de-la-piel-de-cristal-una-jornada-para-visibilizar-y-comprender-sobre-la-enfermedad\/","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial de la Piel de Cristal: una jornada para visibilizar y comprender sobre la enfermedad"},"content":{"rendered":"
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La Municipalidad de C\u00f3rdoba, a trav\u00e9s de la Direcci\u00f3n General de Discapacidad de la Secretar\u00eda de Pol\u00edticas Sociales y Desarrollo Humano, llev\u00f3 adelante una jornada especial dedicada a concientizar sobre la Epiderm\u00f3lisis Bullosa Distr\u00f3fica (EB), o piel de cristal.<\/p>\n

En ese marco, vecinas y vecinos tuvieron la oportunidad de escuchar la historia de la tiktoker e influencer Julieta Maldonado, una joven cordobesa que vive con esta enfermedad.<\/p>\n

Julieta, m\u00e1s conocida como \u00abLa G\u00fcera\u00bbcomparti\u00f3 su experiencia y brind\u00f3 una mirada en una charla \u00edntima sobre c\u00f3mo es vivir con esta enfermedad.<\/p>\n

Con gran emoci\u00f3n,relato \u201ccuando era chica me dec\u00edan que iba a ser un in\u00fatil pr\u00e1cticamente, que no iba a poder hacer nada. Pero mi abuela, mis t\u00edas, mis primas, siempre me pon\u00edan cosas para hacer. Hoy, puedo decir que soy feliz porque me di cuenta que hice muchas cosas sola, hasta trabajo que nunca pens\u00e9 que pudiera hacerlo\u201d.<\/em><\/p>\n

\u201cMe anim\u00e9 mucho cuando me fui a vivir con mi t\u00eda porque ni sab\u00eda si iba a poder vivir, y descubr\u00ed que hasta cocinaba. Tengo muchos sue\u00f1os como tener mi casa propia, sacar mi libro y sacar mi marca de ropa<\/em>\u201d<\/p>\n

La piel de cristal es una enfermedad gen\u00e9tica rara que provoca la formaci\u00f3n de ampollas en la piel, incluso ante un roce leve.<\/p>\n

En C\u00f3rdoba, al menos 73 personas conviven con esta condici\u00f3n, lo que representa un desaf\u00edo significativo para ellos y sus familias, seg\u00fan datos de la Fundaci\u00f3n Debra y Prodanea.<\/p>\n

La piel de cristal, identificada con el color naranja y las mariposas, afecta a 2 de cada 50.000 habitantes.<\/p>\n

El panel estuvo integrado adem\u00e1s, por la kinesi\u00f3loga y fisioterapeuta Mar\u00eda Gabriela Ruiz Blanco, especialista en rehabilitaci\u00f3n dermatofuncional y quemados del Hospital de Ni\u00f1os de la Sant\u00edsima Trinidad, quien habl\u00f3 sobre los avances en el tratamiento y cuidados de la enfermedad.<\/p>\n

\u201cVisibilizar la enfermedad es fundamental para romper barreras y fomentar la comprensi\u00f3n y el respeto hacia las personas con piel de cristal, como as\u00ed tambi\u00e9n impulsar acciones que mejoren la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad<\/em>\u201d, destac\u00f3.<\/p>\n

\u201cNo hay peor enfermedad que la ignorancia y el miedo, y much\u00edsimas veces como sociedad el error m\u00e1s grande que tenemos son los miedos<\/em>\u201d, expres\u00f3 Ra\u00fal La Cava, secretario de Pol\u00edticas Sociales y Desarrollo Humano.<\/p>\n

\u201c Sigo teniendo fe que la gente no es mala, que la gente no tiene ganas de discriminar, que simplemente lo que hace lo hace por ignorancia. Hay una frase que reci\u00e9n le preguntaba a la Mari, que la aprend\u00ed desde la discapacidad, que es, \u201cnada de nosotros sin nosotros\u201d, y yo creo que la Juli es el ejemplo m\u00e1s fiel<\/em>\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n

A la fecha, se han realizado 34 talleres, lo que implica que algo m\u00e1s de mil ochocientas personas han participado, escucharon testimonios en primera persona, recibieron herramientas y recomendaciones para una mejor convivencia.<\/p>\n

Por su parte, Mar\u00eda Elisa Martinez Ottonello, directora General de Discapacidad, destac\u00f3 que \u201cJuli integra el equipo con el cual brindamos los talleres de trato adecuado\u201d.<\/p>\n

\u201cEs muy importante este conversatorio porque seguimos trabajando en la concientizaci\u00f3n a vecinas y vecinos de la ciudad en todo lo relacionado con discapacidad y las patolog\u00edas que generan discapacidad. Hay que reforzar que, articulando con la mirada desde salud, la verdadera rehabilitaci\u00f3n no es completa sin una inclusi\u00f3n social, laboral y educativa. Estar con ella ac\u00e1 y que cuente sobre su vida, quiere decir que la G\u00fcera, su familia y su entorno de personas, est\u00e1n haciendo las cosas bien<\/em>\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n

A su vez, el secretario de Salud, Ariel Aleksandroff celebr\u00f3 el encuentro y destac\u00f3: \u201csomos muy exigentes a veces porque sabemos la responsabilidad que tenemos que llevar adelante, que tenemos que hacer para que otros est\u00e9n mejor, pero qu\u00e9 mejor estrategia que pares est\u00e9n comunicando, llevando esperanzas, llevando experiencia a otros<\/em>\u201d.<\/p>\n

\u201cTodo este tipo de pol\u00edticas, esta experiencia es mucho m\u00e1s acad\u00e9mica, ense\u00f1a mucho m\u00e1s, es m\u00e1s experiencial y nos lleva a que tomemos mucho m\u00e1s conciencia\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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